En un momento cargado de tensiones sociales y políticas, una nueva entrega del informe bienal de la Red de Monitoreo del Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM), publicado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), ha dejado cifras que a primera vista pueden parecer alarmantes. En 2022, uno de cada 31 niños de ocho años fue diagnosticado con trastorno del espectro autista (TEA). Una cifra récord. Pero detrás de este aumento no hay una crisis sanitaria, sino una mejora en la equidad del acceso al diagnóstico.
Lejos de ser un dato preocupante, expertos y organizaciones como la Red de Autodefensa Autista (ASAN) consideran que esta cifra es una buena noticia. ¿Por qué? Principalmente porque significa que más niños —sobre todo aquellos que antes quedaban fuera de los sistemas de atención— están siendo finalmente identificados y pueden acceder al apoyo que necesitan.
Sin embargo, este avance ha coincidido con una oleada de desinformación impulsada desde las más altas esferas del gobierno estadounidense (especialmente por quienes intentan relacionar vacunas y autismo).
Más diagnósticos no significan más autismo
Los datos del informe del CDC se basan en la revisión de registros médicos y escolares en 16 estados de Estados Unidos. Este monitoreo, considerado uno de los más rigurosos del mundo, detectó un aumento en la prevalencia del autismo del 22% respecto a la edición anterior del informe, que cubría datos de 2020. En términos brutos, el número de diagnósticos pasó de uno por cada 36 niños a uno por cada 31.
Aunque algunas voces, como la del Secretario de Salud Robert F. Kennedy Jr., han calificado esta tendencia como una “epidemia” y han sugerido causas ambientales o tóxicas sin fundamento científico, la explicación más aceptada por la comunidad médica es mucho más sencilla y optimista: estamos mejorando nuestra capacidad para identificar el autismo.
Rompiendo las barreras históricas del diagnóstico
Durante décadas, el diagnóstico del autismo ha estado sesgado por factores de raza, género y clase social. Tradicionalmente, eran los niños blancos de familias con mayores ingresos los más propensos a recibir un diagnóstico. Esto no se debía a una mayor prevalencia del autismo en ese grupo, sino al acceso desigual a servicios de salud, educación especializada y evaluaciones diagnósticas.
Por primera vez en la historia del informe ADDM, los niños multirraciales, hispanos, afroamericanos, nativos americanos y de origen asiático-pacífico muestran tasas de diagnóstico más altas que los niños blancos. Esto indica que muchas de las barreras estructurales que impedían el acceso al diagnóstico para las minorías están empezando a derrumbarse.
Eso sí, aún queda mucho por hacer. En varios de los sitios monitoreados, los ingresos familiares siguen influyendo en la probabilidad de diagnóstico, especialmente en niños de color.
Y los datos también muestran que los niños racializados diagnosticados con autismo tienen más probabilidades de recibir simultáneamente un diagnóstico de discapacidad intelectual, una etiqueta que a menudo se basa en tests de inteligencia que no siempre reflejan adecuadamente las capacidades de los menores, especialmente si no han tenido acceso a una estimulación temprana adecuada.
La política entra en escena
El mismo día en que se publicó el informe, Kennedy Jr. ofreció una rueda de prensa para deslegitimar los hallazgos del estudio. Insistió en que el autismo es “prevenible” y que los datos no pueden explicarse por mejoras en la detección. Estas afirmaciones, contrarias a décadas de investigación, generaron un rechazo inmediato por parte de organizaciones como ASAN, que acusan al funcionario de propagar un discurso peligroso y discriminatorio.
Desde ASAN recuerdan que el autismo no es una enfermedad, ni un castigo, ni una epidemia. Es una condición neurodivergente, con causas principalmente genéticas, que forma parte de la diversidad humana. Para la comunidad autista, escuchar a un alto cargo del gobierno tratar su existencia como una “catástrofe” o algo que “debería prevenirse” es, en palabras de la organización, una forma de negación de derechos y de deshumanización.
Además, advierten que estas declaraciones no son aisladas. Se enmarcan en un contexto más amplio de recortes y reestructuraciones dentro del Departamento de Salud, que amenazan programas clave como el Medicaid, el acceso a servicios de diagnóstico temprano, y la continuidad de iniciativas que promueven la equidad en salud.
Un mapa desigual: ¿por qué en California hay más diagnósticos que en Texas?
El informe revela que no todos los estados registran la misma prevalencia. En lugares como California, más de 50 de cada 1.000 niños fueron diagnosticados, mientras que en Texas esa cifra bajó a menos de 10. ¿Significa esto que hay más autismo en la costa oeste?
No necesariamente. Lo que los investigadores sugieren es que estas diferencias reflejan el nivel de acceso a servicios, la intensidad del cribado y la formación de los profesionales. California, por ejemplo, ha invertido en sistemas públicos de detección precoz y atención integral desde edades tempranas. Eso permite detectar más casos, antes y con mayor precisión.
En cambio, en otras regiones del país donde hay menos recursos, menos programas específicos o barreras culturales y lingüísticas, muchos niños pueden quedar sin evaluar. Por eso, más que un mapa de prevalencia real, lo que vemos es un mapa de acceso al diagnóstico.
Dicho de otra forma, las diferencias entre estados ponen de relieve lo que es el principal impulsor de este aumento: mejores diagnósticos.
Diagnóstico temprano: clave para una vida mejor
Uno de los datos más esperanzadores del informe es el incremento del diagnóstico en niños de 4 años, especialmente gracias al uso de servicios de telemedicina, que se popularizaron durante la pandemia de COVID-19.
En Puerto Rico, por ejemplo, la tasa de diagnóstico en menores de esa edad fue la segunda más alta del país, un salto notable en comparación con años anteriores. Este progreso se debe, en gran parte, al programa del Título V para Niños con Necesidades Especiales, gestionado por la HRSA, una agencia que también podría desaparecer bajo los actuales planes de reestructuración.
Detectar el autismo antes de los cinco años puede marcar una diferencia enorme en el desarrollo y la calidad de vida de una persona. Cuanto antes se identifique, antes se puede comenzar con intervenciones que fortalezcan habilidades de comunicación, socialización, y autonomía.
Chicas autistas: el reto pendiente
Otro avance importante ha sido la mayor identificación de niñas con autismo. Aunque los niños siguen siendo diagnosticados con más frecuencia, el incremento porcentual de diagnósticos ha sido mayor entre las niñas. Esto indica que se están empezando a reconocer patrones de autismo que no encajan en el modelo tradicional basado en niños varones.
Las niñas autistas pueden camuflar sus dificultades sociales mediante comportamientos adaptativos que retrasan o impiden el diagnóstico. Además, muchos de los test utilizados para evaluar el autismo fueron diseñados sin tener en cuenta las diferencias de género, lo que ha contribuido a décadas de infradiagnóstico.
ASAN destaca que un estudio que buscaba mejorar estas herramientas para mujeres y minorías de género fue cancelado este año por el gobierno federal, una decisión que consideran políticamente motivada.
La ciencia desmonta los mitos
La investigación más reciente refuerza la idea de que el aumento de diagnósticos no implica un aumento real en la incidencia del autismo. La mayor parte del incremento puede explicarse por una mejor detección, el acceso ampliado a la atención médica, y la creciente inclusión de poblaciones antes marginadas.
Factores genéticos siguen siendo la principal explicación científica del autismo. Hasta el 95% de los casos pueden vincularse a mutaciones heredadas o nuevas, y más de 200 genes han sido asociados con el desarrollo cerebral durante el embarazo. Otros factores, como el nacimiento prematuro, infecciones durante la gestación o la edad paterna avanzada, podrían influir, pero en menor medida.
Lo que la ciencia ha dejado claro es lo que no causa autismo: las vacunas, los ultrasonidos, o los estilos de crianza. Aun así, estos mitos continúan siendo utilizados como armas retóricas por quienes buscan imponer narrativas estigmatizantes.
La verdadera urgencia: apoyar, no prevenir
Quizás la pregunta más importante ya no sea qué causa el autismo, sino cómo podemos construir una sociedad más inclusiva para quienes lo viven. Expertos y activistas coinciden en que el objetivo no debe ser prevenir el autismo, sino garantizar que todas las personas autistas, independientemente de su nivel de apoyo, puedan vivir vidas plenas, dignas y autónomas.
Esto implica acceso a terapias, servicios educativos, empleo adaptado, vivienda, salud mental, y —sobre todo— comunidad. Implica entender que las personas autistas no necesitan ser “arregladas”, sino comprendidas y respetadas.
Y, como han recordado desde ASAN: los niños autistas crecen para convertirse en adultos autistas. No podemos seguir tomando decisiones sobre sus vidas sin escuchar sus voces.
